好转;二是拆线拆早了,伤口未愈合,医生出于好意,通过包扎捆绑,执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而,因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人,皮肉的生长能力要差许多,为此,我们花去了十多天的时间,终于大夫在今天下午为他缝针(不打麻药)。这样,明天观察一天,后天就可以出院,回头再来拆线。可以说,可能的一切身体之苦子尤都受过了,不过他每一次都表现得令人赞叹。然而,和最重要的好消息———子尤的病理结果相比,这些苦都不算什么。病理报告显示:坏死的组织加囊性畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来,我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。
当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后,表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机勃勃波澜壮阔毫无遗憾。他说:“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人,怕胆小的人支持不住,接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强挺下来的人,留下来的只有平淡的忍受;所以他又准备送给一个乐观的人,然而乐观挺下来的人只有笑没有回味;于是,他就选择送给我。我是超越一切的!我把它叫做享受。”虽然他在医院已经呆烦了,天天唱“我要出医院”,但是照样高高兴兴地干爱干的事儿,自称是最好的病人。每天晚饭后,我带他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后,终于开始放松一点儿,能吃能睡,再去迎接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活,那是使我们憧憬和期待的生活。
谢谢朋友们,祝大家身体健康。
柳红柳红十三告 Sent: Saturday; August 21; 2004 8:17 PM
Subject: 柳红十三告
诸位, 子尤于7月16日从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机,于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。可是由于子尤血小板低且持续下降,不得不先设法提升血小板,为此耽搁了三个星期,直到8月16日才开始化疗。昨天,我们已经结束了化疗给药,尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束意味着我们的西医治疗暂时告一段落了,今后我们还将从多方面努力增进他的健康,包括依靠中医。综合各种考虑,诸如一,子尤的身体状况和相应的生活方式;二,在考试指挥棒下的现行学校体制;三,子尤个人的读书习惯和兴趣,我们拟作退学打算。这样一来,我的责任更多一些,不过,一切都会安排好。
我们治病五个月了,一直得着朋友们切实的帮助,子尤和我感激并珍惜,也将回馈出来。同时,也因为太多的见识而使内心时常充满感动,也多有发现和心得。比如,我们斜对门病房一位妻子照顾白血病的丈夫十年,丈夫病好了,如今她患癌症,丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊,可是有多少人体尝过他们之间美好的感情,那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗?在医院里,只有爱情而没有爱恨情仇。平时人们忽略了的丢失了的,此地却充溢着。再比如,其实,现在肿瘤是常见病多发病,但是人们对它讳莫如深,知识不足,一旦发现病,往往难以承受,甚至有放弃治疗者。我觉得,对于癌症,一定程度上是因为不知而导致不治的。对于癌症的莫名恐惧,除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外(其实其他病也很难说就确切给出了,况且确切给出了又怎么样),还有文化上的赋予,我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在上世纪七十年代也是这样,但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样,才能使巨大的肿瘤人群受益,其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少,治愈率和存活率正在上升;中国的癌症发病率正在上升。因此,对于肿瘤的相关知识的普及十分重要,而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的《赴美就医记》值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题,找我来吧,或许我能提供一点建议。
柳红柳红十四告 Sent: Saturday; September 11; 2004 11:05 AM
Subject: 柳红十四告
诸位, 上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的,当时心情乐观。不曾想转一天,子尤的血象就跌到了危险地步,在医生看来,血小板对他的生命构成威胁,以至于8月23日对我下了口头病危通知,说“他(它,指血小板)可能回不来”。而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪,怎么会在这里出事?我们一分一秒地焦急等血,我一次次走进医生办公室,询问血何时来,询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说:“妈妈,你要笑。”这一次,我真的笑不出来。
此后两周,子尤的血象主要靠输血维持,隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询,我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解,如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险,就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同,做法不够规范,这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过,到上一周,我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉,子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今,他已经5天没有输血小板了,这便是进步。尽管血小板处在29(正常值100…300)这样的低位,但是我们一面吃中药,一面保护他的身体不受磕碰,每天验血,耐心地等。我已将子尤接回家,有输血必要时再回医院。
在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶性肿瘤的主要手段。如何用药,剂量多少,以及是不是能很好地对抗副作用(骨髓抑制、胃肠道反应等),保护患者不受感染等都事关化疗的成败。我们经历过四个疗程的化疗,记了两本化疗日记。对于每一种情况的处理都有记录,另外也有些经验教训。在子尤发病以来的半年里,好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极而有效的治疗,有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题,我可以提供我们的经验教训和在这个过程(中)得到的咨询意见。
虽然风云多变,对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣,只要别让他闲着,在病床上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的书包,里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤,子尤说起来轻巧得很,他称之为自己的兄弟,在一篇文章里写:“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分,2004年3月24日终于发出了一声清脆的啼哭……”开学以来,每天子尤收到一个同学的来信,他为此很高兴,也给大家回信。
从春天到秋天,朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻,或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱和帮助,快要走出病床自由地呼吸外面的空气了。
祝大家身体健康!
柳红柳红十五告 Sent: Thursday; October 28; 2004 12:20 AM
Subject: 柳红十五告
诸位, 距上一次告书一个半月的时间了,我们还在困境中。
从有输血小板需要时,我就开始咨询相关的知识,了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。但是,我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同,虽然我也将所了解的信息向医生转达,但是没能贯彻到底,我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程,在许多时刻,难以左右局面,这使得在早先一段时间输血过度,使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体,我为此十分遗憾。子尤发病以来,为了避免治疗上的失误,每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上,经过详细论证之后行事的,而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后,我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事,子尤的胃口越来越坏,9月底10月初,基本不能进食,呕吐,身体极其虚弱。进入10月份,血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9日拿到子尤9月30日做骨髓穿刺结果MD
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