子尤每日看电视较多,看不厌《我爱我家》,也看电影。昨天着手自办〃杂志〃,今晚开始读金庸小说。他说自己这次病只不过失去一个肿瘤,得却远远大于失。总之,他乐呵呵地,想做的有趣事儿多着呢。虽然远离学校,和同学们的关系反而更近了。我们是把医院当做家的,尽量使这里的生活正常起来。当然,在探寻接下来的治疗和手术方面我还要抓紧。
祝身体健康!祝节日愉快!
柳红柳红八告 Sent: Friday; May 14; 2004 9:38 PM
Subject: 柳红八告
诸位, 子尤已结束第二个疗程的化疗。上一个疗程结束时,其两项主要肿瘤标记指标,一项已正常,另一项有下降,但仍处于高位;此次该项指标继续大幅下降,已极端接近正常值。
此间,子尤曾一度体重降到110斤(身高1。8米)。最近一周在亲朋好友的努力下,像雪飞、一豪妈妈、陈茜妈妈、贾宝兰做各种好吃的给他,子尤在营养和进食上得以加强,体力有较大程度的恢复,体重回升至115斤,为下一个疗程提供了必要的准备。
除了医生和我们设法维护子尤的身体,子尤给予高度配合外,他绝少提及自己的病,多是有滋有味地干喜欢的事儿。这期间,他看了月全食,读完《神雕侠侣》,看电影电视,浏览闲书,写东西,和同学保持亲密联络。我们每天上下午两次去附近的元大都遗址公园散步。公园正为了迎接领导检查而“大干快上”地栽花植草,却先使我们置身于五月的鲜花中。前天子尤回了趟学校。我们见识了他在班上谈笑风生、顺手拈来地以同学故事开玩笑、和好友马勃表演“勃尤组合”的情形。同学们对他的举动报以一阵阵的大笑和鼓掌。子尤也长久地沉浸在此行的欢乐中。
从明天(5月15日)起,子尤将接受第三个疗程的化疗。从目前的情况看,化疗的疗效是显著的。但是第三个疗程的难受情况依然严峻,接下来还有至关重要的手术。如果哪位朋友了解北京之外比如上海、比如广州,有在纵隔肿瘤手术上有经验的大夫,盼望提供信息。
此次我们生病,对于幸福和痛苦有了全新的理解和感受。昨天得知检验结果,那种实实在在的幸福感无可比拟。五一长假,子尤的同学给他打电话,抱怨在家呆得烦闷得慌。子尤还宽慰人家,为其想方设法摆脱困境。人的精神快乐与否从来都不取决于身体的健康,我们现在对此体会更深。
衷心地愿我健康的朋友们快乐每一天。谢谢大家。
柳红柳红九告 Sent: Friday; May 28; 2004 7:54 PM
Subject: 柳红九告
诸位, 有朋友在催促我的文告了。事实上,我曾经试图报告,但又打住了。因为,有太多太多的颠簸,一言难尽。对于我来说,每一天都惊心动魄。第三个疗程的给药已经结束,现在进入休养阶段。化疗虽然使肿瘤标记物下降了,但是肿瘤没有缩小,手术难度大。我们已将手术大夫聚焦在几位身上,需在近日做出决策。手术可能在六月中旬进行。
子尤身体还未从化疗的副作用中恢复过来,还不太能走路,主要在床上,看电视看电影读书写东西谈天说地。原本我们计划本周五出院短暂休养,再回到医院准备手术。然而,由于他的血色素下降到比较低的程度,为此做各种化验,诸如排除再生障碍性贫血等。现基本断定还是化疗药物引起的骨髓抑制,从今天起开始治疗,目前血色素已有回升趋势。另外白血球也还在依靠升白针激发。待两项均平稳以后,我们还是计划出院呆几天。
子尤在医院安心配合治疗,并不腻烦。他是一个对诸多事物兴趣极高的人,思想和言语热烈而活跃。在他身边,我时时刻刻受到感染。是他,不断调动我处于热情的状态。他对于学校生活热衷而留恋。昨天又对同学们讲了许多逗乐儿的话,让录下来送给他(她)们。今晚同学们在北大参加歌咏会,选唱的歌曲与他有关,他还参与了演出编排的建议,同学们将戴着他的小红帽上台。他正在写以同学趣事为素材的情景喜剧。六一那天,他们班将在圆明园为将要进入15岁的同学搞一个仪式,我们也计划去旁观。
刚刚出去散步,为他拍了些照片,给你们看看他可以做这样的“高难度动作”。
祝好!
柳红柳红十告 Sent: Saturday; June 12; 2004 8:05 AM
Subject: 柳红十告
诸位, 子尤于5月31日晚出院。回家来,他特别高兴,参加了六一的退队入团仪式,接待中小学同学来家玩儿,白血球迅速恢复正常,体重也大大回升。我们都希望能在家多住些时候,其实即使经历了三个疗程的化疗,子尤的精神始终蓬勃向上,依然作为一个快乐和智慧之源抛洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时,是他,主导着那些欢声笑语的场面。
经过反复调查研究,最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10日(星期四)住进301胸外科。目前正在接受术前的全面检查,随后经过必要的准备就该做手术了。这里不像在中日友好医院有独立的空间,每天见到手术后病人的样子,且不许家属陪床,这给子尤精神上带来一些压力。但是,当我试图想用“坚强”之类的话鼓励他时,他会反应非常强烈地说:“我是什么人,还用跟我说这些!”。借用一位朋友的话,在他面前,我是“弱者”。我只有尽力为他做能够想到的一切。
手术很大,难度也高,术中的风险和术后的情况难以预料。对此,医生有言在先。但是,我心里还是充满希望一步一步地往前走,在每一个环节上争取最好的结果。这两个多月的经历使我体会到,在挽救生命中,亲人的作用甚至于较之医生还来得重要,因为她是爱、信心、千方百计和不可替代。
这一次生病,对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。 我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在不言中。
柳红柳红十一告 Sent: Saturday; June 26; 2004 3:12 AM
Subject: 柳红十一告
亲爱的朋友们, 子尤今天接受了手术,301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向阳四位大夫将肉眼所见纵隔肿瘤切净了,并且以防后患,将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室,直到晚上八点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周,深受肿瘤压迫之苦,他自称前胸有一块大石头压着,肩上挑着五斤扁担,后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难,一日难过一日。今天下午,我见到了这个危害子尤的肿瘤,很大。关于手术的风险,我们听了所有最好的外科医生的说法,做了最坏的思想准备。然而,心里也怀着希望———它能被剥离出来,是医生的技术、经验和医德,使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此,还有美国的Dr。Peng Dean;三个月来,及时持续地给我帮助,我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前,当子尤的CT出现医生认为新的问题,甚至影响到他们做手术的决心时,我曾向Peng Dean表示了我着急的心情。而他对我说:“你身上有两个角色。作为妈妈,你是可以着急;但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人,虽然你不是医生,事实上,是你在引导着整个治疗过程……”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。
子尤从手术室推出来,看到他嘴在动,我手扶着推车快走,边唤着:“宝子……”;他叫着“妈妈……”我告诉他手术很成功,他懂事地答应着,表示他知道了。回到监护室,他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表现令我骄傲和心慰。
又过了一关,但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。
没有你们的爱和关心,就没有今天。好像子尤在做手术前说的,上帝给他的福太多了。
柳红柳红十二告 Sent: Wednesday; July 14; 2004 7:54 PM
Subject: 柳红十二告
诸位, 不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况,而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束来向大家通报。可是等啊等啊,节外生枝的故事不断,直到今天终于大致决定后天(星期五)出院。子尤术后恢复的情况总的来说不错,有两样不好:一是有一个空腔,肺没有膨胀起来,有积液。为此,又为他进行胸腔穿刺术,抽出气体和540ml积液。目前情况好转;二是拆线拆早了,伤口未愈合,医生出于好意,通过包扎捆绑,执著地期望靠他自身的力?
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