《通往自立之路:与自闭症儿子同行2》第8章

直在其口袋里备着张卡片，上面是：嘘！还有一幅图画，并给喜欢英语的彻之标上“PLEASE　BE　QUIET”（请安静）的文字。我提醒他：请看一下衣袋里的卡片。让他拿出卡片，自己来理解，按自己的意志停止自言自语。（要尊重其自主性，使他能控制自己的情绪。）
即使这样，有时也坚持不了五分钟。我不厌其烦、几次三番地让他看卡片。于是彻之就说：“妈妈请待在这里，彻之去隔壁车厢。”随后逃走。受到父母的干涉，谁都会厌烦吧。彻之在隔壁车厢，赶到下车为止一直快乐地给铺电话他的自言自语，洋洋自得。周围既有皱眉头的看客，也有饶有兴致的旁观者。
觉得羞耻的只是我，既然他本人不感到羞愧，也没有周围增添很多麻烦的情况下，我不妨改变一下自己的思维方式吧。不要因为我的羞耻感、我的难堪而去禁止他，这样不也挺好吗？
第3章：借兄弟的一臂之力
我恢复了失去的自信
在彻之成长过程中，有一个起了重要作用的好帮手。此人正是弟弟政嗣。
在彻之两岁九个月的时候，政嗣出生了。一个月之后，彻之被宣告是残障儿童。
残障儿童和新生婴儿两者都要培养，真是困难重重……我能做到吗？我的人生背上了这么重的包袱，会受多少累呀……我这么想着，相比宝宝出生的喜悦，还是不安更多一些。
但是，对于已是残障儿童的母亲，且陷入绝望的我来说，政嗣根本不是沉重的包袱，反而给了我生存下去的希望。政嗣的茁壮成长，证明了我并不是一个不会培养小孩的失败的母亲。他使我恢复了作为一个母亲、作为一个人的自信。
政嗣像天使般天真烂漫。他无邪的笑脸，成了我力量的源泉。最重要的是，政嗣在彻之的成长中是一个绝好的榜样。培养政嗣，非常愉快。原来普通孩子的求知欲如此旺盛，真令人惊叹！政嗣在一天天的成长中，学会了一项又一项的新本领。
想和彻之互动，可他总没反应。怎样才能使他开心？怎样培养他才好？我毫无头绪，作为母亲的信息丧失殆尽。但是只要我逗政嗣，他马上能积极回应（甚至反应比我更强烈），我的母性本能地被重新唤醒，心灵得到慰藉，与孩子们相处时也能面带笑容。
（孩子的培养，只有父母和孩子建立起互动关系后才能变得愉快呀！）
培养政嗣让我体验到养育的乐趣，也激发了我的下一个信心：对彻之基本上也能采取同样的养育方式吧。就算现在没有迅速的回应，但是我期盼着有朝一日他会会像政嗣一样有回应，于是决定积极向前、乐观开朗地面对彻之。
政嗣出生前的彻之，无法理解周围的世界，因此一直封闭在自己的世界（自闭的世界、刻板的世界）中。对彻之来说，外边的世界是混沌一片的。随着政嗣的成长，在这个桥梁角色的帮助下，彻之一点点地接受各种信息，从自己的世界中开始慢慢地对外面的世界产生了兴趣，一点点地进入我们的世界了。
政嗣是引导彻之进入外面世界的领路人。
*
当时的我有一个目标：必须把长子彻之培养成一个不给人家添麻烦、堂堂正正的人。为此，我拼命地训练小孩。但是，也许这个目标与其说是为了彻之好，还不如说是为了我自己可以免受世间的指责而定下的怎么的育儿方针。
我不了解彻之的心情，对三岁的他束手无策。无论怎样热情地说“这样做哦”，给他做示范，无济于事。他的行动、表情、姿势总是和我的想象、期待完全相反，令我根本无法理解。
我越是热情，彻之越是无视我的存在，我行我素，一碰到熟悉的迷恋对象，就趁机逃进自己的世界中去。那尽是些电视里的广告、儿童节目里的童谣、日语假名字母、12345的数字。
我每天就像对着个外星人似的，伤透了脑筋。语言的理解、模仿都很差（我后来才知道，这也是自闭症的特征）。在与彻之的相处上，我失败了。
正在这个时候，政嗣出生了。政嗣和彻之完全不同，对我马上有反应，一个个地模仿，上卫生间的习惯、交流的方式也不像教彻之时那么费力，非常自然地学会了。我仔细地观察后，总算明白了彻之在哪里出现了问题，我的语言方式哪里不对。为了让彻之能理解，我必须在表达方式上下功夫，不然无论如何也教不会他。全部都要推翻重来，从零开始。
*让弟弟示范
在政嗣出生之前，我就送玩具洋娃娃给彻之，教他疼爱小宝宝。也许是小宝宝即将出生这个信息映入了脑中，彻之对政嗣这个小宝宝显示出了特别的关心。政嗣也非常喜欢疼爱自己的哥哥，总是紧紧地粘在彻之身旁。
彻之对我的语言无法理解，对我的动作无法模仿，但是他稍微能理解政嗣的语言，模仿政嗣的动作，政嗣在旁边时他是最安心的。彻之在玩水、玩组合玩具、写字的时候，旁边总是有个好奇心旺盛的政嗣粘着，模仿哥哥做同样的事。彻之一边沉浸在自己的世界中，一边也会瞄一眼政嗣，对组合玩具拼装不好的政嗣稍微伸出援手（也许是介意政嗣的笨拙让他分神，只是为了让自己继续顺利捣鼓下去吧）。这样，从默不作声的自己的世界中出来，关心起了政嗣，和政嗣共有一个世界了。
吃饭也好，吃零食也好，兄弟俩一直都在一块儿。彻之对不会强制他的政嗣，颇为信赖放心，即使不使用语言也能心意想通。从政嗣婴儿时期到六岁左右的这段时间，我为了疗育彻之，有目的地、积极地带他玩水、玩石子、登山、去游乐园，进而参加运动和野营。这些时候，政嗣一直也在一起，因此，政嗣有了一段普通家庭的孩子无法体验到的经历。这些经历激发了政嗣的学习热情，使他成为一个善于思考、创造力强的孩子。
参照政嗣在生活中掌握各种技能的方法，我想也可以运用到彻之身上吧。①
政嗣在婴儿期开始模仿父母和周围的人，过了一岁能理解一些语言之后，便试着用语言来表达新事物。如果有不懂的，马上来问我（用语言和肢体动作来要求我示范、说明），不断地掌握新的技能。
眼看弟弟在模仿和语言方面日益进步，不擅模仿、不会应答的彻之却总是乱成一团，也许是为了追求心理的安定而躲入刻板的世界吧。
让彻之来模仿我们大人勉为其难，但模仿靠简单语言来交流的政嗣所做的事却相对容易，也许因为都是小孩、性情相近的缘故吧，他一点点地模仿着弟弟。我认为，因为彻之视觉上的谁知能力比弟弟强，对感兴趣的东西（尽管非常有限）亦有惊人的记忆力，应该让他发挥这方面的特长。
我认为：无论是让他理解我要说的话，还是让他用语言来表达自己的情感和要求，以及学习生活中的技能，这些都要请政嗣做老师，让彻之亦步亦趋地模仿，同时发挥他视觉和记忆力的优势来教他。除此之外，别无他法。
但也不能使政嗣紧张，感到有压力，而失去小孩的童真和乐趣。每当政嗣做了示范，我总是不吝表扬：“谢谢！做得真好！”对学会模仿的彻之也赞扬有加：“真厉害，学会了！”皆大欢喜，同时也拜托政嗣：“下回还得求你哦！”
①译者注：教导政嗣在操作上相当于顺顺当当地播放一部电影；而教导彻之则相当于把这部电影用蒙太奇的技法全场放慢拉长，时而重复，其缓慢处犹如蜗牛爬行，其动作分解犹如庖丁解牛。故而耐心、细心十分重要。
兄弟同舟
耳闻目睹一些前辈家长强制要求患者的兄弟姐妹学会忍受，放弃注销，使他们一直过着寂寞的童年。而我决不会以“你是自闭症患者的弟弟”为理由而让政嗣重蹈覆辙。如果不在他们的兄弟姐妹身上倾注爱心，使其满足，就绝对熏陶不出宽容同情之心。如果自己不被理解接受，自己并不真正幸福，又怎能萌生出对他人（比如残障的兄长）的关怀呢？因此，我爱政嗣甚于彻之，致力于培养他的悲悯之心。只有尊重自己的主见，培养起自尊心，才能拥有自我控制的情感、行动的能力和忍耐力。真正的忍耐不是靠外力强制而成的（如果通过强制手段来勉强他，他不会一直心甘情愿的），而是本人充分理解、坦然接受的结果。当政嗣能克制忍耐的时候，我由衷地对他表示赞赏。
我要贴近政嗣的心灵（他的心比彻之好懂多了），饱含爱心地培养他。（能让父母倾注爱心的?