《通往自立之路:与自闭症儿子同行2》第4章

长之于我追赶游戏的时候，一旦他玩起兴了，我就不得不奉陪到底。他精力充沛，每等他尽兴了，我也筋疲力尽了。尽管吃力，但这种游戏操作简单，成了我与他的一种交流方式。他也喜欢上了这种游戏，逐渐学会等着我去抓他。
接着，为了能跟其他小孩子玩起来，我又教他石头、剪刀、布的游戏，告诉他游戏规则：输的一方扮鬼，得去追别人。但是彻之不管输赢，只知道逃跑。（让他掌握石头、剪刀、布的游戏花了不少时间。弟弟政嗣出生以后，一起成长的过程中，两人经常比划，彻之终于理解了这种游戏。我将在第3章具体介绍。）
*艰苦卓绝的努力，积极乐观的错觉
只有在我尊重彻之的想法、配合他的上海市、完全奉陪到底的情况下，他才能在玩够以后（也只有在此时接受一点我的指令，给予合作。接着，我想让他学习有顺序的却去，就先尝试教他以前地域训练会中做过的儿童操。首先，我一边唱歌（在家就开录音机），一边做儿童操给他示范。然后，我手把手地教他做。他一点点地学会了做儿童操。有时他站在镜子前面，发出“咻，咻丘，丘”类似号令的声音，伸伸手，甩甩手，做做前屈侧屈，比较有节奏地做起来。
体操已做得比较到位，自己也能“一、二、三”地喊着口号做操。学会模仿了，自闭症好像已经痊愈了。
（因为能和我一起玩，也学会了模仿，母子将在第也建立起来了，所以自闭症痊愈了——这只不过是我当时的错觉。但征服自闭症的艰苦卓绝的努力、积极乐观的错觉，令人欲哭无泪。）
如上所述，刚被　告知彻之患上了自闭症的时候，我想教他各种各样的事物，以修复母子关系，让他变成普通的孩子。因此，我心无旁骛，拼命地做强化训练来挽救他。在当时，流行很多说法，看电视是自闭症的原因，录音机对人有害，机械音不好等等。既然这样，我索性把电视机放进了储藏室——藏好电视机，单靠“人声”教他。这样，彻之总会说话吧！努力干吧！现在看来，所谓仅靠远离机械的东西，用充满感悟的语言，多对小孩说话之类的办法就能治愈自闭症不过是无稽之谈，可当时的我亦步亦趋地遵循专家的指导，不遗余力地执行着。
但我也不认为当时的做法一无是处。为了无是处为彻之的世界，感受他的情绪，我浑身像天线一样张开触觉知觉，来感知儿子发出的微弱的信号。这种做法如今被称为包容式的交流——接受对方，努力去理解对方的信息，而我当时已在无意识地进行。
自闭症是脑神经受损的先天性疾病
人们对自闭症的理解与时俱进，发生了颠覆性的转变。以前认为自闭症起因于心理问题，即母子关系冷漠、缺乏交流，使其心灵之窗关闭（心因说）；现在则主张是孩子的脑神经出现了问题，是一种先天性的疾病。自闭症的诊断标准也总结如下：人际关系有问题，和人交流有障碍，行为怪异，三岁以前发病。
＇自闭症的概念和治疗方法也一直在变。现在有自闭症谱系障碍的廉洁，概念上比以前有所扩大，诸如高功能自闭症、阿斯伯格综合征之类也被认为是自闭症。因此，自闭症百人百样，因人而异。即有智能上没问题的人，也有非常健谈却完全不顾对方感受的人。还有具体同样行为特征的ADHD（注意力缺陷多动障碍）、因认知迟缓被诊断为精神发育迟滞和学习障碍（LD）的人等等。区别和界限很难划清，还有并发症状。另外，医生的见解也各不相同。因此，不要以诊断的病名来区别小孩，而要了解自己小孩的兴趣、特长、欠缺的技能、感受和想法，进而实施有针对性的培养，这才是非常关键的。为此，我们要制定个别培养计划和程序，对孩子进行疗育、教导和辅助。＇
大约在彻之进小学的时候（1979年），我听到了一种说法：自闭症不是心理情绪障碍疾病，而是因为脑中的知觉、信息处理机能出现了问题才发病的。比如，脑中受到器质性损坏，脑的统合化过程出现了问题；超多动的原因在于细微脑损伤，感觉刺激的知觉出现异常，语言中枢有障碍等等。可知，自闭症是一种先生性的疾病，与后天无头。这就否定了令我颇感冤屈的所谓对小孩教育不当、感情不足造成他自闭的看法。我记得当时曾松了一口气：从此再也没有人责难我了！
（但因为专家还没有致力于纠正自闭症源于教育不当的错误学说，至今错误的理解仍在一些老师和医生的脑子里根深蒂固地存在着——而这些人本应该是自闭症患儿的理解者和教育者。流弊所及，地方越偏，像以前的我一样受冤屈的父母就越多，他们至今仍为此自责。我迫切希望专家们尽快纠正错误的万岁，努力普及正确的认识。）
一方面我安心于彻之的自闭症不是由于我的过失引起的；另一方面，仔细一想：既然是“脑中的障碍”，应该是无药可救的吧，于是心情又复杂起来。专家们所主张的各种学说、各种治疗方法，众说纷纭，令我无所适从，但有一点我理解了：自闭症是难治的病。病因和本质至今不明。现在也没有什么普治疗良方。也就是说，无论什么医生、专家，都不能治愈自闭症。既然是无法治疗的疾病/障碍，我就没必要带着彻之为治疗和训练而奔走，更何况彻之本人也厌恶折腾。我认定：无论谁都治疗不了我儿子的病。我决定一边从自闭症专家那里学习有关自闭症的知识（自闭症的特性等），同时收集最新的疗育、教育、社会福利的信息，一边自行摸索培育彻之的方法。
自闭症到底是什么？对这些难懂的专业问题我可以不了解，但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性，但他是一个活生生的小孩，所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。
我不求其他，只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇，喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。
彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他，我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩（非普通小孩）是无价值的观念。①
①译者注：近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座，大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值，只是因为血缘关系和义务观念，我们必须善待他，即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟：阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心，考验人类的良知，如果人类不学会同情弱者，那么这个世界将充斥竞争，一脉温情将不复存在，鳏寡孤独将无所依靠，这样的世界是一个失衡的世界，成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会，以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者，上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们，我们一定举全家之力善待他，尊重他的生命轨迹，探索他发展的可能性，陪伴他艰难前行。
*就这样也挺好，想通了以后，心理压力一下子减轻了
彻之到处捣蛋，麻烦层出不穷，到处挨骂；我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断，也找不到教导他的好方法，再加上周围的训斥和投诉接踵而来，我身心俱疲，感到快被压垮了，甚至想到：彻之住在这儿，对大家是个累赘。既然这样，他就没有生存的意义，如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子，厌恶的心情便如冰而释，哪会忍心把他掐死，还会为自己有这样的想法（哪怕一瞬间）而感到羞耻，爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的，我道个歉不就得了，我感到对彻之的任何行为都能原谅了。
等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间，我的心境也平静下来。（这样宁静的时间确实来之不易，可对年轻的母亲来说这多么重要呀！）
端详着彻之无邪的上乘之作，我经常自言自语：不必硬要他成为普通的孩子，哪怕只有普通小孩的一半能力，他也够可爱了（其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有）。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦，我弥补给人家多少就好了，人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好（哪怕是残障儿童），也挺可爱。此时，紧绷的神经松弛下来，忙着有如释重负的感觉。
平日一?